Brigittas liv förändrades när hon skadades i en cykelolycka

Det var runt lunchtid på våren 2006 och Brigitta var på väg till jobbet på cykel precis som vanligt när hon plötsligt blev påkörd av en bil på ett övergångsställe. Brigitta är idag 43 år och sjukpensionär på heltid. Hjärntröttheten är ett stort hinder i hennes strävan att kunna arbeta igen.

Själv minns hon ingenting från händelsen utan har fått det som händelseförloppet återberättat. När hon småningom vaknade upp på Karolinska sjukhuset hade det gått flera dagar sen olyckan.

– Mitt första minne är att jag stod framför en spegel och såg på mitt såriga och demolerade ansikte. Det var svårt att förstå att det var mig själv jag såg i spegeln. Jag visste inte var jag var eller hur jag hamnat där. Att jag befann mig på ett sjukhus hade jag ingen aning om.

Minnet av olyckan eller tiden efteråt har fortfarande inte kommit tillbaka. Minnena är fragmentariska och hur lång tid hon egentligen vårdades på sjukhus är fortfarande luddigt. Direkt efter olyckan var hon inskriven på en så kallad slutenvårdavdelning där patienterna befinner sig dygnet runt och kan få hjälp med allt ifrån personlig vård till att påminnas om måltider och övervakas rent medicinskt. Efter den första perioden på slutenvården fick hon flytta hem till sin familj igen. På vardagarna träffade hon rehabiliteringspersonal på en öppenvårdsenhet för medicinsk rehabilitering.

– Jag minns att jag bara ville komma hem till min familj. Jag ville ha mitt liv tillbaka! Det enda jag kunde tänka på var att börja jobba igen. Jag längtade efter att livet skulle vara som det var innan olyckan.

Rehabilitering i team

På en rehabiliteringsavdelning arbetar många olika yrkeskategorier med individuellt anpassad rehabilitering för varje patient. För Brigittas del bestod rehabiliteringen av att tillsammans med en fysioterapeut träna upp kroppen som efter en period av inaktivitet men också beroende på skadan tappat såväl muskelstyrka som uthållighet, koordination och balans. Hos neuropsykologen kartlades de kognitiva problem som uppkommit efter skadan. Tillsammans med arbetsterapeuten togs strategier fram för att klara vardagens utmaningar.

– Testerna jag gjorde hos neuropsykologen var tuffa. I början av rehabperioden förstod jag inte att jag fungerade annorlunda än innan skadan. När jag utsattes för problem att lösa eller uppgifter jag behövde komma ihåg upplevde jag att det mesta var blurrigt och liksom utan skärpa. Det gjorde mig självklart förtvivlad men på samma gång sköt jag bort mina problem och tänkte att om jag bara får komma hem till min familj och gå tillbaka till mitt jobb skulle allt bli bra.

Brigitta ville absolut börja jobba, trots att det samlade rehabteamet avrådde henne att jäkta på återgången till arbetet. Hemma i vardagen med familjen var det tufft, med två egna barn och en mycket yngre syster att ta hand om. Hennes yngsta barn var vid tillfället endast ett år gammal. Hon kämpade på med rehabiliteringen och vardagen i övrigt som ensamstående mamma men mådde inte speciellt bra.

– Jag hade ständig huvudvärk, yrsel och en enorm trötthet som inte vill ge med sig.

Efter perioden av sammanhängande rehabilitering påbörjas arbetsträning på det äldreboende där hon arbetat innan olyckan.

– Jag älskade verkligen mitt jobb och när olyckan inträffade var jag precis på gång att avancera till teamledare på avdelningen där jag arbetade. Under perioden med arbetsträning upptäckte jag att saker som varit enkla och självklara innan olyckan nu var enormt svåra att klara av. Allt var så rörigt och jag glömde hela tiden vad jag skulle göra.

Den förlamande tröttheten gjorde sig påmind och vardagen var svår att klara av även när hon skulle arbetsträna men inte kunde komma upp till att arbeta 25 procent. Det var en stor sorg för Brigitta när hon förstod att hon var tvungen att avbryta arbetsträningen. Sakta men säkert landade insikten om det hon kallar sina ”dolda handikapp”, väldigt trött, yr, ljus- och ljudkänslig.

– Det var inte bara jag själv som hade svårt att förstå vilka kognitiva svårigheter jag hade att brottas med. Personerna i min omgivning förstod inte heller. De flesta tyckte jag såg ut som vanligt och kunde inte förstå att jag inte fungerade som vanligt.

Brigitta startar grupp på Facebook

I den här vevan fick Brigitta börja i en ”mammagrupp” på Hjärnskadecenter i Stockholm. Här mötte hon andra mammor i liknande situation som hon befann sig i vilket var ett stort stöd. Den stora skillnaden mellan henne och de andra i gruppen var att de hade någon form av fysiska funktionsnedsättningar medan hennes nedsättningar inte syntes på utsidan.

– Ingen förstod vilka problem min skada gett mig och på vilket sätt jag var förändrad från innan olyckan. Jag beslöt mig för att starta en grupp på Facebook för att se om jag kunde hitta personer som jag kunde identifiera mig med och få stöd av.

Till att börja med var det främst mammorna från gruppen på Hjärnskadecenter som var med i Facebook gruppen men gruppen fylldes snabbt på med nya medlemmar. I början skrev Brigitta ofta inlägg själv, letade forskningsartiklar och annat material. Idag skriver hon inte så mycket själv men är fortfarande den som administrerar gruppen.

– Det är viktigt att inläggen är relevanta och håller en god ton. Jag har aldrig varit med om att jag behövt plocka bort något elakt eller i övrigt opassande inlägg. Medlemmarna i gruppen är gulliga och skriver så fina saker till varandra. Gruppen har betytt oerhört mycket för mig på min väg tillbaka efter olyckan. I och med stödet jag fått har jag känt mig sedd och fått stöd.

Brigitta startade gruppen för att hitta andra med liknande besvär och ge alla i gruppen möjlighet att stödja, hjälpa och tipsa varandra samt anhöriga men också för att informera personal i vården. Hon vill gärna dela med sig av sina knep för att må bättre och det har hon kunnat göra i Facebookgruppen. Ett av hennes tips är att ge sig ut och jogga.

– det som känns dimmigt i skallen klarnar upp och när jag sprungit färdigt min runda känns hjärnan ”som en klarblå himmel”. Jag kommer fortfarande att bli trött och behöva vila efteråt men jag känner mig klarare.

Brigitta poängterar att det gäller att hitta sina egna metoder för att må bättre – det finns ingen universalmetod som fungerar för alla, säger hon insiktsfullt. Ytterligare ett tips är att prova mindfulness vilket hjälper henne att bli lugn och samlad. Det finns en hel del olika mindfulness appar att ladda ner och testa för den som är intresserad av att prova.

Brigitta råkade ut för sin olycka för 15 år sedan och när hon blir ombedd att beskriva sina problem idag gör hon det med en målande beskrivning.

– Jag tänker mig min hjärna innan olyckan som ett bibliotek där det råder ordning på hyllorna. Några böcker kanske är utlånade och några böcker ligger kanske framme men i övrigt är det ordning och det är lätt att hitta det man söker. Efter min hjärnskada upplever jag att biblioteket istället är stökigt med alla böckerna framdragna i en hög på golvet. Det kanske finns några böcker på hyllorna men de flesta böckerna ligger i en hög huller om buller.

Fortfarande femton år efter olyckan har hon hjärntröttheten, yrseln och huvudvärken kvar.

– Jag kämpar med rädsla och osäkerhet när jag är ute på stan. Jag är rädd för att svimma eller helt enkelt hamna i en situation där jag har svårt att klara sig själv. Varje dag måste jag övervinna svårigheter och rädslor för att kunna komma vidare. När jag åker kollektivt lyssnar jag till exempel på musik i hörlurar därför att det stänger ute för mycket intryck och gör mig lugn och säker.

På senare tid upplever Brigitta att hon förutom problemen med yrsel, huvudvärk och hjärntrötthet även har svårt att sortera bland tid och händelser som inträffar vilket leder till att hon skäms över sina tillkortakommanden och blir osäker. Det blir svårare och svårare för henne att hitta rätt ord när hon pratar.

– Jag som pratat fem språk flytande har nu svårt att hitta orden både på svenska som jag pratar i vardagen med barnen och ungerskan som är mitt modersmål. Jag måste tänka för att orden ska komma rätt många gånger, speciellt när jag är trött.

Vill hjälpa andra

Brigitta Nilsson drömmer att orka hjälpa andra men kraften finns inte. Hon brinner för att hjälpa andra och hoppas kunna hitta nya sätt att göra det på framöver. Hjärntröttheten gör att hon för det mesta bara kan göra en sak per dag. Efter en ansträngning av något slag kan hon behöva ”vila i ett mörkt rum” i flera dagar efteråt. Det blir viktigt att planera aktiviteter och viktiga händelser för att orka med. Hennes förhoppning är att hjärntröttheten kommer att bli bättre med tiden och att hon kommer att kunna jobba heltid igen.

– Jag hoppas mycket på de nya läkemedlen mot hjärntrötthet som det just nu forskas intensivt på, säger Brigitta avslutningsvis.